Het is ondertussen al eventjes geleden dat Luna een nachtje op hotel geweest is. Op woensdag 27 maart moesten we naar de slaapkliniek, om te achterhalen als haar paniekaanvallen nu effectief paniekaanvallen waren of als het een vorm van epilepsie was.
De nacht is goed verlopen! Iets té goed eigenlijk... want ze heeft de hele nacht doorgeslapen! Ik was een beetje bang dat ze daardoor een foute diagnose zouden stellen, omdat ze thuis wel bijna elke nacht last heeft van nachtangsten en paniekaanvallen maar ze verzekerde me dat dit niet erg is. Een week later mochten we dan ook terug gaan om de resultaten te bespreken. Ze zeiden dat het wel opviel dat ze vrij veel wakker wordt, maar dan valt ze meestal wel zelf terug gewoon in slaap. Maar er was geen spoor van epilepsie, wat super goed nieuws is!! Want ze heeft al epilepsie, dus dat zou betekenen dat ze verschillende vormen zou hebben en dat is natuurlijk nooit leuk. Het zijn dus echt wel paniekaanvallen. Nu, ik dacht dat wel maar je kan nooit zeker genoeg zijn hè!
De neuroloog zei ook wel dat deze aanvallen en nachtangsten vaak voorkomen bij kindjes met autisme. En als zeker omdat Luna nog een vrij ernstige vorm heeft volgens hen. Wij vinden dat het nog mee valt, maar we zijn ook niet anders gewoon. We merken wel dat, hoe groter ze wordt, hoe meer het begint op te vallen en hoe erger de symptomen worden van haar autisme. Ze kan nu bijvoorbeeld verschillende dingen niet meer verdragen, of gaat op bepaalde dingen veel heviger reageren dan dat ze vroeger deed. Ik ben wel opgelucht met de resultaten van het slaaponderzoek. Maar met het verdere gesprek met de neuroloog heb ik het wel moeilijk...
De aanvallen enzo zijn dus een gevolg van haar autisme. Dat weten we nu zeker. Maar het feit dat Luna zo moeilijk eet, is daar ook een gevolg van die we niet zo gemakkelijk kunnen oplossen. Meestal ben ik toch een dik uur bezig om Luna eten te geven. Alles moet volledig gemixt zijn. Niet te veel variatie in smaak en altijd op dezelfde plaats, met dezelfde lepel en hetzelfde programma. Ze is daar nu al iets in verbeterd, maar je ziet wel als er iets veranderd dat ze moeilijker gaat eten. Ze doet haar mondje ook niet zelf open, of toch niet veel. We moeten ons hand op haar voorhoofdje houden, en dan weet ze dat ze haar mondje moet open doen. Ze eet dan, maar ze steekt de lepel nooit verder in haar mondje dan het voorste puntje. Daardoor duurt het ook zo lang tegen dat ze gegeten heeft. Haar flesjes begint ze de laatste tijd ook te weigeren. Ze heeft echt wel honger, want je hoort haar maagje knorren. Maar ze wilt niets in haar mondje waardoor ze dus niet deftig eet of drinkt.
Dus, doordat dit al een paar keer ter sprake is gekomen bij de artsen en het COS waar ze wordt opgevolgd, is er ook al een paar keer besproken geweest dat een maagsonde een goede oplossing zou zijn voor haar. Blijkbaar hebben ook heel veel kindjes met een gelijkaardige aandoening zo een sondeke, en wordt die meestal verwijderd tegen de leeftijd van 5 a 6 jaar. Maar, ik heb het daar heel moeilijk mee. En ik wou er eerst alles aan doen zodat ze dat sondeke niet nodig zou hebben. Maar ze hebben haar nu terug gemeten en gewogen... en ze zal het waarschijnlijk toch wel nodig hebben 😔💔 ze heeft toch wel een groeiachterstand. Ze is nu op de leeftijd van 2 jaar 78 cm groot en weegt juist 10 kilo. Volgens de artsen zou ze toch tegen de 13 a 15 kilo mogen wegen... 13 juni hebben we een afspraak met de maag- en darmspecialist. Hij zal ons dan kunnen vertellen als ze het al dan niet zal nodig hebben, en wanneer. Het zou wel de bedoeling zijn dat ze nog steeds zelf eet. De sonde zou dan vooral gebruikt worden om 'aan te vullen'. Dus zodat ze hetgeen dat ze te kort zou komen toch binnen zou hebben. Ik hoop gewoon dat het niet nodig zal zijn, maar ik bereid me er wel al op voor...
Dus het 'goede nieuws' is dat het effectief paniekaanvallen zijn, en geen andere of tweede vorm van epilepsie is. Maar de kans zit er wel in dat ze de komende 4 a 5 jaar een maagsonde zou hebben tot ze zelf eet hoe ze moet eten... Duimen jullie mee dat het niet nodig zou zijn? 🤞🤞 want ons prinsesje heeft toch al genoeg moeten doorstaan vind ik 😔
Om te eindigen met iets positiefs.
Kevin en ik zijn dit weekend na een heel lange tijd (bijna 2 jaar) voor de eerste keer nog eens weg geweest zonder kindjes! Mijn beste vriendin (en meter vqn Léon) was jarig en we hebben goed gevierd met een topfeestje! We hebben ons echt enorm geamuseerd! De kindjes zijn bij mammie en pappie gaan slapen en zijn super flink geweest! We hebben er echt eens deugd van gehad om nog eens iets voor onszelf te doen, maar ik was ook wel super blij als we de volgende dag de kindjes terug mochten gaan halen 😍❤
Ik heb sowieso al een heel sterke band met Luna, en natuurlijk ook met Léon! Hij is een beetje (veel) mamaverslaafd. (Maar ik geniet daar stiekem wel van). En hij kan dan ook echt goed uiten wat hij wilt! Aan hem zie je dat hij heel goed weet wie mama is 😍 maar bij Luna was ik soms bang dat ze niet beseft dat ik haar mama ben, en ze kon dan ook niet zo goed uiten wat ze wilt. We voelen dat meestal gewoon aan. Maar nu heeft ze mn hart toch wel doen smelten en twijfel ik daar niet meer aan! Als we zaterdag bij mijn mama gingen vertrekken van de kindjes daar af te zetten had mama Luna vast. En plots draait Luna zich en steekt ze haar handjes uit dat ze bij mij wou komen! Ooooh echt ik kon wel wenen van geluk! 😍😍 mama vertelde dan, toen dat we weg waren en ze weer binnen kwam met Luna dat ze toch wat begon te jammeren dus ze had wel door dat mama en papa er niet meer waren! De volgende dag, toen we ze terug gingen halen zat ze in haar eetstoel en mama en ik zaten elk aan een kant bij Luna. We vroegen alletwee op hetzelfde moment een kusje van haar, en ze kwam meteen naar mij met haar hoofdje om een kusje te geven! Ooooh mijn kleine meid! Dat deed echt zoveel deugd!! Ik was zó blij! Even later zaten wij allemaal aan de grote tafel en Luna stond in de living in haar wippertje. Ze jammerde de hele tijd. We hebben haar dan terug bij ons gezet en als ze ons zag was alles goed! Maar vanaf we ze draaide en ze ons niet meer zag begon ze terug te jammeren. Dus het begint nu echt wel op te vallen dat ze goed beseft wie we zijn, en ze laat ook duidelijk zien dat ze aandacht wilt! Ik geniet hier zó hard van! Mn meisje wordt groot! 😍
Ik hou jullie op de hoogte over haar maagsonde maar ik hoop echt uit de grond van mn hart op goed nieuws! Duimen! 🤞
Comments